Javier a împlinit deja 12 ani. "El rămâne stabil cu el recenzii de cardiologie la fiecare șase luni controlul nefrologiei în fiecare lună și o mulțime de medicamente. Dar el este aici cu noi ", spune Paloma, mama unui copil cu boli congenitale de inima, care a primit a transplant de rinichi acum câțiva ani
Nașterea lui Javier
Fiul său Javier sa născut cu un defect septal atrial (ASD), un defect septal ventricular (VSD) și o coarctare severă aortică, în plus față de o supapă bicuspidă.
În timpul sarcinii, doctorii au văzut că Javier părea să sufere dilatarea renală, dar nu i-au dat prea multă importanță. Uneori a fost văzut și, uneori, nu a fost văzut pe ecografie. Dar în cele din urmă sa făcut vizibile în a șaptea lună de sarcină astfel încât au avansat livrarea cu cezariană.
Când sa născut copilul, i sa spus că a avut un copil malformații renale congenitale numită hidronefroză bilaterală severă (grad V) cu reflux vezicoureteral sever. A fost 15 decembrie 2003.
O boală cardiacă congenitală
Două zile mai târziu, copilul a plâns și a plâns. Nu avea cum să-l calmeze în nici un fel, nici cu pieptul său, nici cu un suzetă. Mama a realizat ce ceva nu era corect. După multă insistență, bunica a primit copilul examinat de un medic de spital. "L-au luat și ne-a spus că rămâne în unitatea de terapie intensivă pentru că suferă de boli congenitale ale inimii", își amintește ea, încă distrasă.
Javier era foarte bolnav. Li sa spus că trebuie să-l stabilizeze pentru a putea opera. Au trăit momente foarte grele. "Am fost pus pe tranchilizante și soțul meu a fost spus să vină să-și ia rămas bun de la copilul care era foarte bolnav".
Operarea lui Javier
Doisprezece ani au trecut, dar Paloma poate retrăi încă disperarea care sa întâmplat în timpul funcționării copilului.
Au fost aproape unsprezece ore de așteptare în spatele ușii din camera de operație. Nu există cuvinte care să o descrie. "
Copilul era foarte slab și familia nu avea aproape nicio speranță. Dar surpriza și bucuria lui era să vadă cum Javier a îndurat și a adus la viață Cu forța a trecut în prima săptămână de operație pentru a corecta boala de inima. Dar au trebuit să intervină din nou. Au sărit câteva puncte din patch-uri care au fost puse să acopere gaura comunicării interatriale.
Și apoi, rinichiul
Perioada postoperatorie a fost destul de rău. A fost ca și cum ai fi încărcat într - un roller coaster: în sus și în jos tot timpul ", spune Paloma. Rinichiul lui Javier sa agravat așa că avea nevoie de dializă peritoneală pentru a trata insuficiența renală. El a fost spitalizat timp de trei luni și apoi a trebuit să meargă la alt spital pentru a-și trata rinichiul.
"Când fiul meu a împlinit patru luni, ne-au trimis acasă și, în ciuda faptului că a fost hrănit cu sunetul nazogastric, nu a avut de grăsime. Sa întâmplat ceva. Într-adevăr, medicii au descoperit că aorta sa închis din nou și au trebuit să intervină din nou pentru a deschide și dilata aorta.
În ciuda reparării cardiace, rinichiul lui Javier sa înrăutățit și funcția renală a scăzut.
"Ne punem în mâinile unei bune echipe de nefrologi care au monitorizat copilul în fiecare lună cu teste și teste și o dietă foarte strictă bazată pe legume și carbohidrați, practic fără proteine. Ei au fost capabili să-l stabilizeze și ajustați nivelele sale și funcția renală cu medicamente. " Această situație a durat cinci ani până la sosirea transplantului.
Transplant de rinichi
Dacă există un cuvânt care să poată descrie ceea ce au simțit Paloma și José din nou când au avut transplantul de rinichi al fiului lor, adică frică. Fără îndoială. "În prima operație, am înțeles cu adevărat sensul ei. o sentiment inexplicabil. Odată cu transplantul am trăit din nou asta durerea inimii care te îneacă Un sentiment care ne-a însoțit în timp ce ne aflam lista de așteptare"Spune mama.
Părinții au fost testați să-și doneze un rinichi fiului lor, "fiind norocos Joseph pentru compatibilitatea sângelui", spune Paloma.
"După ce ați trecut prin mai multe teste, inclusiv cele psihologice - pentru că trebuie să treceți printr-o comisie legală care vă declară potrivită pentru donație - ne-au dat o dată pentru donarea de la tată la fiu. miracolul sa întâmplat și am primit apelul tânăr care ne-a spus asta aveau un rinichi pentru Javier ", adaugă mama.
"Pentru cei care nu au trăit aproape de o boală, operațiile și un transplant pot părea obscene, ceva de genul asta, treziți bucuria. Pentru că trebuie să existe un donator pentru un transplant. Și, prin urmare, trebuie să existe cineva care moare ", se plânge că Paloma, pentru care" printr-un mecanism de solidaritate perfect și delicat, un transplant recreează ciclul de viață: moartea dă drumul vieții ".
În toți acești ani, mama lui Javier mărturisește că și ea sa gândit la părinții donatorului ei. "Nu există o tragedie mai mare decât boala unui copil. Este cea mai gravă nenorocire imaginabilă, deoarece distruge în mod fatal logica ciclului de viață: copiii sunt acolo pentru a supraviețui părinților ".
Distribuiți, ajutați
De când sa născut fiul ei, Paloma face parte dintr-un grup de sprijin pentru părinți. Mai întâi a fost în forumul "Menudos Corazones" și acum în Asociația Inimii și Viața Insulelor Canare, condusă de Gricela Parrilla. "Mulțumită ei, am luat legătura cu niște mame. Mulți dintre noi ne cunoaștem fizic și pe alții din cauza distanței pe care nu o puteam avea. Totuși, este ca și cum ne-am fi cunoscut întreaga viață. Unită de acel fir ", spune mama lui Javier.
Un act de solidaritate
Paloma a vrut să "arate și să-i mulțumească lui Dumnezeu că Javier este încă alături de noi și chiar astăzi continu să fac asta". Cum aș putea să ajuți? "Prin intermediul unei asociații am oferit ajutor unei familii mexicane care nu avea mijloace pentru a opera copilul ei, mama și fiica au trăit împreună cu noi câteva luni ", spune Paloma, care avea un ventricul unic și avea nevoie de o intervenție pentru tratarea ei cu o boală cardiacă foarte complexă.
După câțiva ani, a avut nevoie din nou de o altă intervenție și a revenit din nou la Madrid.
"De data aceasta, am avut un fond pentru a acoperi câteva cheltuieli între mai mulți prieteni. Și datorită eforturilor depuse de compania dvs. de un alt pilot de zbor, am reușit să o aducem gratuit. Fata este frumoasă și imensă. Noi ținem legătura cu ea și cu mama ei și într-o zi ne vom vedea din nou. A fost frumos pentru că oamenii de pe forum au venit de pretutindeni la spital. Acesta a fost modul nostru de a vă mulțumi ", concluzionează Paloma.
referință:
Interviu prin e-mail și prin telefon la Paloma, mama lui Javier, un copil născut cu diferite boli de inimă și nefropatii congenitale.
